Kuva ajalta kun Meretojan taudin diagnoosi tehtiin.

Maanantaina 18. heinäkuuta 2022 sain aivoinfarktin

.
Tulin CityMarketista kotiin ja tarkistin saapuneita puheluja. Miniä oli soittanut. Soitin hänelle ja heti puhelun alussa keskenkaiken puheilmaisuni muuttui ”puuroksi” niin, etten itsekkään omaa puhettani ymmärtänyt.
Miniä hoksasi tilanteen ja vei minut TYKS’in ensiapuun ja pääsin kiireellisenä hetikohta tutkimuksiin.
Ensihoidossa otettiin TT-kuvat ja muita tutkimuksia… Neurologian osastolla olin kolme päivää ja yötä…

Hoitajapula oli havaittavissa. Yksinkertaisesti käsipareja puuttuu, kun potilaita on paljon

.
Vertaan tilannetta siihen, kun pyysin tuttavaani rauhanturvaajan kokemuksistaan kuvailemaan, mitä siihen hommaan kuuluu. Hän kertoi, että kohteessa odotetaan toimenpiteitä ja toisinaan siirrytään toiseen kohteeseen, odottaman toimenpiteitä. Ainakin omalla kohdallani ensihoidon ja osastolla odottelu toimenpiteitä oli potilaana sama kuin rauhanturvaajilla.
Hoidon laatu hoitohenkilöstön osalta on psrasta mahdollista tasoa TYKS’issä.
Esimerkiksi sydämen ultraääniturtkimus oli mielenkiintoinen kokemus. Netin ruudulla pääsin näkemään sykkivän sydämeni sisälle. Lääkäri selosti koko ajan kuvien mittauksia ja veren virtausta kammioissa. Sanomattakin selvää oli vahva tunne nähdä kohta 85 vuotta toiminut pumppu käytännön hommissa.

Nyt olen Petreliuksessa.
Ilmeisesti aivoni on nyt ”huuhdeltu”, koska joitakin sanoja välillä katoaa mutta muistoja palautuu, sellaisiakin jotka olen totaalisesti poissulkenut …

Onneksi on tämä netin ruutu.

Pohojalaaspartiskunnalle tuli naapurit kylään ja miehet keskustelivat ravintolakäynneistä.
Yhtäkkiä isäntä kysy naapurilta: ”Mikässen kukan nimi onkaan joka aukasoo kukkansa aikaseen kevähällä? Naapuri vastasi, ”Valkovuokko”. Isäntä kysyy emännältä: ”Hei Vuokko, missäs ravintolas me käytihin viimeksi? Minkälaanen ruoka siellä oli?

Kyllä se siitä.

TAUSTALLA Amyloidoosin (meretojan taudin) vaikutukset, joka diagnosoitiin v. 1988. Vaiva (geenioireyhtymä) on dominoivasti periytyvä.

”HÄPEÄN eri tilaisuuksissa nykyisen habitukseni muutosta ja puheilmaisuni alentumista”

Minulla on diagnosoitu amyloidoosi, eli geenivirhe joka runtelee kasvoni, sekä kielen ja poskiontelon turpoaminen vaikeuttaa puheilmaisua. Tuttavienkin kohtaaminen on hämmentävää…

”Kun tietokone päässä toimii, mutta tulostus tökkii”.

Aikaisemmin oli helpompi vähätellä, ettei ulkonäöllä ole mitään merkitystä. Se ei ole kuitenkaan totta. Se on ensimmäinen asia, mihin ihmiset kiinnittävät toisissa huomionsa.

Liikuntaa toki, keliolot huomioiden, sauvakävelyllä.

– Poikkeava puheilmaisu ja ulkonäkö vaikuttaa esimerkiksi siihen, miten muut ihmiset minut kohtaavat…

Vertailuksi YLE:n Akuutti-ohjelma: LUE: Miltä tuntuu, kun ulkonäkö muuttuu? Yhdeksän vuotta sitten pahoin palanut Ulrika Björkstam: ”Häpesin itseäni”

Meretojan tauti on autosomin kautta vallitsevasti periytyvä amyloidoosisairaus,

josta kärsii Suomessa noin tuhat ihmistä. Se kuuluu suomalaiseen tautiperintöön, ja se on siten Suomessa selvästi yleisempi kuin muualla, missä sitä kuitenkin esiintyy yhä enenevässä määrin. Sairauden aiheuttaa kromosomissa 9 oleva geenivirhe. Potilaan elimistössä gelsoliinin aineenvaihduntahäiriö saa aikaan amyloidikertymiä.

Oireisiin voi kuulua muun muassa kasvolihasten muutoksia… ”hymy ja irvistys ovat samat”: ja tauti on dominoivasti periytyvä.

Meretojan taudin oireisiin kuuluu muun muassa silmän sarveiskalvon verkkomaista rappeutumista, joka heikentää näköä ja altistaa silmän kuivumiselle, silmätulehdukselle, glaukoomalle ja harmaakaihille.

Molempiin silmiini on vaihdettu sarveiskalvot ja tehty kaihileikkaukset (muovimykiöt), joten tätäkin kirjoittaessa en tarvitse silmälaseja.

Meretojan tauti on nimetty silmälääkäri Jouko Meretojan mukaan. Hän löysi taudin ensimmäisenä 1969. Muilla kuin suomalaisilla sairaus on äärimmäisen harvinainen.

Diagnoosi meretojan taudistani tehtiin 1998 ja siitä alkoivat leikkaukset ja hoito-ohjelmat TYKSissä; molemissa silmissäni on sarveiskalvosiirteet (kiitollisuudessa luovuttajille). Kaihileikkauksissa mykiöt vaihdettu muovilinsseihin ja kasvojani on operoitu kolme kertaa.