Amyloidoosin vaikutukset

”HÄPEÄN eri tilaisuuksissa habitukseni muutosta ja puheilmaisuni alentumista”

Minulla on diagnosoitu amyloidoosi, eli geenioireyhtymä joka runtelee kasvoni, sekä kielen ja poskiontelon turpoaminen vaikeuttaa puheilmaisua. Tuttavienkin kohtaaminen on hämmentävää…

”Kun tietokone päässä toimii, mutta tulostus tökkii”.

Aikaisemmin oli helpompi vähätellä, ettei ulkonäöllä ole mitään merkitystä. Se ei ole kuitenkaan totta. Se on ensimmäinen asia, mihin ihmiset kiinnittävät toisissa huomionsa.
– Poikkeava puheilmaisu ja ulkonäkö vaikuttaa esimerkiksi siihen, miten muut ihmiset sinut kohtaavat…
Vertailuksi YLE:n Akuutti-ohjelma: Miltä tuntuu, kun ulkonäkö muuttuu? Yhdeksän vuotta sitten pahoin palanut Ulrika Björkstam: ”Häpesin itseäni”

Meretojan tauti on autosomin kautta vallitsevasti periytyvä amyloidoosisairaus,

josta kärsii Suomessa noin tuhat ihmistä. Se kuuluu suomalaiseen tautiperintöön, ja se on siten Suomessa selvästi yleisempi kuin muualla, missä sitä kuitenkin esiintyy yhä enenevässä määrin. Sairauden aiheuttaa kromosomissa 9 oleva geenivirhe. Potilaan elimistössä gelsoliinin aineenvaihduntahäiriö saa aikaan amyloidikertymiä.

Meretojan taudin oireisiin kuuluu muun muassa silmän sarveiskalvon verkkomaista rappeutumista, joka heikentää näköä ja altistaa silmän kuivumiselle, silmätulehdukselle, glaukoomalle ja harmaakaihille.

Molempiin silmiini on vaihdettu sarveiskalvot ja tehty kaihileikkaukset (muovimykiöt), joten tätäkin kirjoittaessa en tarvitse silmälaseja.

Oireisiin voi kuulua muun muassa kasvolihasten muutoksia… ”hymy ja irvistys ovat samat”: ja tauti on dominoivasti periytyvä.

Meretojan tauti on nimetty silmälääkäri Jouko Meretojan mukaan. Hän löysi taudin ensimmäisenä 1969. Muilla kuin suomalaisilla sairaus on äärimmäisen harvinainen.

Diagnoosi meretojan taudistani tehtiin 1998 ja siitä alkoivat leikkaukset ja hoito-ohjelmat TYKSissä; molemissa silmissäni on sarveiskalvosiirteet (kiitollisuudessa luovuttajille). Kaihileikkauksissa mykiöt vaihdettu muovilinsseihin ja kasvojani on operoitu kolme kertaa.

Erään kohtalotoverin tilanteesta artikkeli: https://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/10/05/meretojan-tauti-sukurasitteena

Italian iltapäivä… Con Amore

Ravintola Suomalainen Pohja Turussa 9.9.2017; orkesterina Evergreen.
 
Kahden tunnin ohjelmassa 1950 ja 1960 lukujen suosittuja iskelmä- ja elokuvamusiikkia. Viimeisenä yhtye esitti koskettavan teeman elokuvasta Kummisetä; Kysykää, pysyikö ripset kuivina?
 

 
Yleisön nousemaan seisten vaatiessa yhtye esitti ”Toivotaan, toivotaan”… Vielä kotona on tunnelma vielä päällä ja YouTubesta linkitän tämän..
 

KALLE 80-vuotias kokonaisen vuoden ajan

KUVAT

1. 40 v. 1977; Teknisten liiton Salon aluetoimiston asiamiehenä. S-päivä tapahtuma oli Savonlinnassa kokoontuneen liittovaltuuston kokouksen yhteydessä; Kolmelle saman syntymäpäivän omanneelle lahjaksi kalakukot.
2. 50 v. 1987; Aluetoimisto oli siirtynyt Salosta Turkuun ja työuran johdosta ”tähtiin oli kirjoitettu”, jotta s-päivälle oli pidettävä vastaanotto; joka oli kai työuran lakipiste.
3. 60 v. 1997; Eläkkeelle lähtö.
4. 70 v. 2007; … ja vielä hengissä, vaikka läheltä piti. Kesäkuun 1. 2007 TYKSissä leikattiin pahaa laatua ollut eturauhasen syöpä. Syntymäpäivänä vielä annos sädehoitoa.
 

80 v. päivälle
 
21. elokuuta 2017 otimme perustellun irtioton juhlinnasta.

Matkustimme – laveammin kertomatta – Tallinnaan kylpylähotelliin pariksi päiväksi.
 
Mutta maanantaina huonepalvelu toi hotellin huomionosoituksena pullon kuohiviiniä ja kortin (kuvassa), sekä sain nuoren ja nätin hotellivirkailijan halauksen.
 

KIITOKSET Päiville…

matkan käytännön järjestelyistä, huollon ja aikataulun, sekä hektisen osan porukasta – ruodussa pitämisestä.
 

Tämän SUURLAHJAN

lähettivät isäni sisarenpojan Onnin vaimo Irene ja hänen tyttärensä Riitta. Taulu on alkuperäinen Mannerheimin ilmoitus kehystettynä, jonka saivat kaikkien talvi- ja jatkosodassa kaatuneiden omaiset…
Isoäitini LIISA (1868 – 1941) on saanut vastaanottaa tuskallisen tiedon nuorimman lapsensa tuhoutumisesta ja kokea vain poikansa siunaustilaisuuden – kentälle jääneenä. Isäni talvisodan vaiheista olen saanut tietoja vasta 2004, Sota-arkistosta.
 

Tiistaina kotona postia, mukana CD-levy.


 

 
…ja tervehdys ystäviltä

 
Wanhat herrat osaa… Merle Haggard 6.4.1937 – 6.4.2016; Willie Nelson 30.4.1933. Willie Nelsonin tuotantoon tykästyin työuralla, pitkillä, yksinäisillä ajomatkoilla – kelillä kuin kelillä… autoradion C-kaseteilta ja CD-levyiltä tunnelmia mielentilaan. NYT vanhemmiten viihdyn ja rauhoitan ajatuksiani entistä useammin YouTubesta kuulokkeiden kautta. Jotenkin vaan samaistun äijien profiileihinkin.
 

 
Aatelkaapa jos sais tämän sortin synttäritoiuvotuksen… Kuuntele ja katso biisi loppuun.
 

 
SE LAHJOISTA suurin mun kohdallain on kun tänne mä syntyä sain. JOKAINEN aamu on syntymäpäivä… Tähän vuosilukuun en uskonut yltäväni. OMIA hetkiäni elämässä tunnustelin Tallinnan matkalla; kaikkein parhaimpia ovat pienet asiat (kuin kuva alla).
 

 

Tämä sivusto on erinomainen YHTEYS.

Se soi kun osaa…

Tässä näyttö… ja sanat.

’O Sole Mio
Il Volo
Che bella cosa na jurnata ’e sole,
N’aria serena doppo na tempesta!
Pe’ ll’aria fresca pare gia’ na festa…
Che bella cosa na jurnata ’e sole.

Toinen mielleyhtymä:

JOS LAULAT OIKEUDESSA, PÄÄSET VAPAAKSI…

Ilta-Sanomat 29.3.2011: Kantrilegenda Willie Nelson, 77, pääsee pälkähästä, jos hän suostuu syyttäjän tarjoukseen.

Nelson pidätettiin Sierra Blancassa Teksasissa viime marraskuussa marijuanan hallussapidosta.  Hänet vapautettiin odottamaan oikeudenkäyntiä 2 500 dollarin vakuita vastaan.

Nyt Länsi-Teksasin syyttäjä tarjoaa Yhdysvalloissa arvostetulle kantrilegendalle erikoista mahdollisuutta päästä pälkähästä:  Nelsonin on tunnustettava syyllisyytensä, maksettava sakot sekä laulettava oikeuden edessä kitaran säestyksellä Blue Eyes Crying in the Rain -hittibiisinsä.

Nelson tiedottaja ei ole kommentoinut tarjousta.


 

Muistolaattojen äärellä

SURUA sanotaan ilon vastakohdaksi. Miksi kyyneleet syntyvät molemmissa?

Sunnuntaipäivän osalta toteutin sauvalaukkaamisen ns. vakioreitillämme Turun vanhan hautausmaan puistokäytävillä. Marjatan kanssa on meille vuosien aikana kehkeytynyt reitit, joihin vaihtelua ovat vuodenajat mm. hautakukkien hoito tai muuten vain vaeltaminen rauhaa huokuvassa puistossa.
 
Nyt Marjatan liikkuminen on rajallista lähipuiston käytävillä, joten laajemmat lenkit kierrän yksin.
 
Reittiin on tuonut muutoksen esikoiseni TUULAN uurnapaikka, puistossa uurnalehdon kukkulan laella.
 
Tuon muistolaatan äärellä ei tänäänkään ajatuksena mahdu, ettei perheemme keskushenkilöä, sisarusten alfaa, enää ole joukossamme… Toki muistot yhteisistä elämänvaiheista tapauksina ja nyt tarinoiksi muuttuvina elävät.
 
Uurnapaikalla käynnin jälkeen kotimatkalla mielessäni nousee esille sanoja ja lauseita, joita voisi ylös kirjata… mutta tässä ruudun äärellä näppäimet sormien käytössä ollen… mutta ne samat sanat eivät muodosta lauseita, virkkeistä puhumattakaan, koska Tuula on yhä läsnä. On niin väärin luopua lapsestaan. Se on niin väärin.
 
Wanhempi sauvalaukkaamisten ja kävelyjen kohde on ollut sotavainajien hauta-alueella tuntemattoman sotilaan hautalaatta.
Isossa kuvassa tuntemattoman sotilaan hautalaatta näkyy etuvasemmalla. jossa kuvassa näkyy kukkakimppu ja talvisin myös kynttilä – laatan vieressä on myös metallinen risti.
 
NYT näillä kohteilla on kahden kertaisen surutyön kosketus: Tuulan poismenon jälkeen maaliskuussa 2017 sain isäni Aate Matiaksen valokuvat ja asiakirjakopioita. ELÄMÄSSÄ kirjautuu vaiheita, joista yksilötasolla ei ole mitään keinoja välttyä ja ”toisella kädellä” kohtalo tai sallimus avaa muita arvoja.
 
SURUA sanotaan ilon vastakohdaksi. Mielestäni kaipaus ja lohtu yhdistävät ne tunne-elämän kokonaisuudeksi.
 
ISON KUVAN maisemassa yksinäisillä kävelyretkillä pysähdyin usein kuvassa takana vasemmalla näkyvällä penkillä – varsinkin aurinkopäivinä – ”mietetuokioihin”.
 

* * *

TÄHÄN Muolaan Punnuksen kansakoulun mäelle päättyi Aate Matiaksen talvisota. 15. helmikuuta 1940.


Valokuva Jarkko Väänänen 30/2017
 
Mutta 15. lokakuuta 2019 Aate Matiaksen kotimatka alkoi Viipurissa Pietari-Paavalin kirkon alttarilta.
 

Äitini ja isovanhemmat

Kuvassa isovanhemmat Jaakko ja Iida Kannus.

Äitini Tyyne Kannus, myöh. Nisula. joka oli jo Iitissä kun isäni Aate Matias muutti sinne. Molemmat olivat lähtöisin keskipohjanmaalta Nivalasta. Aate Matias asettui Iittiin syyskuussa 1936 ja tuotapikaa ilmeisesti tapasivat äitini kanssa ja sain alkuni marras-joulukuun vaihteessa 1936.

TUNTUU varmaan oudolta kun sanon ettei minulla ole tietoja biologisen äitini ja minut pojakseen tunnustaneen isäni parisuhteesta.

Avioliiton ulkopuolella syntyminen oli 1930-luvulla HÄPEÄ – olen totaalinen vahinko.
Vaikka asuin lapsuuteni ja varhaisnuoruuteni samalla kylällä äitini kanssa; Hän ei suostunut kertomaan isästäni sanallakaan. Ylipäätään sotaan liittyvistä vaiettiin, rintamalla olleet miehetkin vaikenivat.
 

 
Tämän todistuksen mukaan Aate Matias on muuttanut Iittiin 26. syyskuuta 1936, joten Tyynen kohtaaminen on tapahtunut Mankalassa.. Ajan moraaliasenteiden tasolla minun maailmaantulon takia äitini menetti työpaikkansa.

YMMÄRRÄN äitini toimet luovuttaessaan minut vanhimmalle sisarelleen kasvatiksi – ei adoptoituna, koska siinä jamassa olisin menettänyt ”sotakorvaukseni” ja en olisi saanut mahdollisuutta päästä vapaa-oppilaana oppikouluun.

EN VOI OLLA siitä mitenkään pahoillani hänelle, mutta toki hämmentynyt vuoteen 2004 asti, kun sota-arkisto avautui. Miksi minulle ei voitu kertoa isästäni, kun kaikilla muilla sotaorvoillakin oli isistääön tietoja ja valokuvia. OMAA LUONNETTANI olen toki pohtinut; asenteitani, mieltymyksiäni, joista tärkein on musiikin harrastus.
 
ÄITINI avioliiton sisariini ja veljiini yhteydet ovat olleet alusta-alkaen ja toimivat elossa oleviin lastenlapsiin asti. Tyyne ja Arvo Nisulan avioliitosta minulla on kahdeksan sisarusta, joista kaksi menehtyi heti syntymän jälkeen. Kaksoset Anita ja Auvo syntyivät keväällä 1940 heistä Auvo menehtyi heti syntymän jälkeen. Kuvassa olen Anitan ja Raimon kanssa.

KANSALLISEN MORAALITASON mukaan avioliiton ulkopuoliset ja etenkin sotaorvot kokivat monet IHMISARVOONSA kohdistuvaa syrjintää, ei niinkään lasten ja nuorten kesken vaan aikuisyhteisön taholta. IKÄÄNKUIN lapset voisivat valita vanhempansa.
 
ISÄLLENI olen kunnia- ja kiitollisuudenvelkaa siitä, että isyys on virallisesti tunnusttettu ja siten turvattu mm. mahdollisuuteni opintien alkuun. Sen tajusin siinä jamassa kun sain oppikoulussa lukukausimaksuista vapauden. ONKOHAN se nyt lunastettu?
 
EN OLE TOKI JÄÄNYT ”murheen alhoon” vaikka minulle ei sodasta puhuttu, koska muut sotaorpo-kaverit olivat samassa jamassa. Osa oli ”kadonnut” kylältä, joku Ruotsiin tai myöhemmin ”kasvatuslaitoksiin” pois kunnan köyhäinhoidosta. Meistä varsinkaan pojista ei uskottu tulevan ”kunnon kansalaisia”, etenkin kun 1950-luvulla nousi nuorison vastakulttuuriksi lättähattu-ilmiö. Olimme asevelvollisuuteen asti ”vaaravyöhykkeessä”.

TÄSTÄ VAIHEESTA 1957 alkaen oltiin omillamme…

Kulttuurihistoriaa Iitin Mankalassa

ISÄNI Aate Matiaksen ollessa IITIN Mankalassa, siellä on kuvattu 3 elokuvaa
* Koskenlaskijan morsian, ohjaus Valentin Vaala (1937)
* Tukkijoella, ohjaus Kalle Kaarna (1937)
* Laulu tulipunaisesta kukasta, ohjaus Teuvo Tulio (1938
)

Iitissä ennen voimalaitoksen rakentamista kuvatut elokuvat:

* Finland, Atelier Apollon 1911 tuottama dokumenttielokuva Berliinin matkailunäyttelyyn
* Finlandia, ohjaus Erkki Karu ja Eero Leväluoma (1922)
* Koskenlaskijan morsian, ohjaaja Erkki Karu (1923)
* Muurmanin pakolaiset, ohjaaja Erkki Karu (1927)
* Tukkijoella, ohjaus Axel Slangus ja Wilho Ilmari (1928)
* Kahden tanssin välillä, ohjaus Waldemar Wohlström (1930)
* Tukkipojan morsian, ohjaus Erkki Karu (1931)
* Koskenlaskijan morsian, ohjaus Valentin Vaala (1937)
* Tukkijoella, ohjaus Kalle Kaarna (1937)
* Laulu tulipunaisesta kukasta, ohjaus Teuvo Tulio (1938)
* Koskenkylän laulu, ohjaus Ilmari Unho (1947)
* Hornankoski, ohjaus Teuvo Tulio ja Roland af Hällström (1949)
* Rosvo Roope, ohjaus Hannu Leminen (1949)

Joukkokohtauksissa mukaan on pyydetty usein myös kyläläisiä, mistäs sinne metsään olisi muuten saatu paljon väkeä.
Ja lossikohtaukset on lähes järjestään siinä kohdalla, jossa Aate soittaa juhannuksena haitaria. (pieni kuva)

Elokuva Koskenlaskijan morsian.
 
https://www.youtube.com/watch?v=ZTLU2v55Bhs

 

ELOKUVA Rosvo Roope

esitettiin keskiviikkona 26.4.2017 YLEssä. Elokuvan kohtauksia on filmattu IITIN Mankalassa 1949.
 

 
Asta Johanna Ikonen: Tässä isoisäni Yrjö Ikonen elokuvassa Rosvo-Roope, tämä kohtaus lienee kuvattu juuri Mankalassa.
 

 

Aate Matias sotaväessä

Aate Matias Hautamäki suoritti varusmiespalveluksen Viipurissa; Karjalan Kaartin rykmentti KKR:ssa (3. tammikuuta – 18. joulukuuta 1938).
Varuskunnan historiasta on kirja: Kilkki, Pertti: Karjalan kaartin rykmentti 1918–1939. Pohjois-Karjalan kirjapaino, 1985. ISBN 951-99634-1-3.
 

 

Sotaväkiajalta on tämä näyttö

eli näihin valokuviin liittyy Aate Matiaksen sotilaskantakortin merkintä JUHLALOMASTA…
kohta 20. Huomautuksia: Juhlaloma. 4 vrk. 23.6,1938 – 26.6.1938, Litt. tarkoittaa junalippua. Valokuvien perusteella on pääteltävissä juhannusloman yhteydessä mahdollisia kihlajaisia?
Sotaväestä siviiliin Aate Matias pääsi 18.12.1938 talvisota alkoi 30.11.1939… sitä ennen tapahtui liikekannallepano, eli komennus sotatoimialueelle.
 
Aaten Matiaksen hautajaiset (kentälle jääneenä siunaustilaisuus) on ollut Nivalassa ja Virtalan Helmi on äitini tietojen mukaan matkustanut Nivalaan Aaten hautajaisiin.
 

 

 

KKR eli Karjalan Kaartin Rykmentti

. Ryhmäkuvat ovat ilmeisesti kss kurssilta, koska niissä on samat henkilöt, eli sotilaskantakortin mukaan kaasusuojelukoulutuksesta… ajalla 6.7 – 17.8.1938.


 

 

 

 

Kirje isästäni

Suomen Kirkon kirje isästäni; kopion sain v. 2004 sota-arkistosta

 
”Ihminen on ilvesheimo, kun joku kasvavi ylemmäs, sen he tallovat mäsäksi, ollut meitä et parempi”. (Eino Leino)
 
LÄHTÖKOHTANI on ollut sotaorpous; kuntayhteisössä paarialuokkaan, eli liikaväestöön kuuluva ja meille isättömille (etenkin pojille) ei uskottu koituvan tulevaisuutta. UHKA oli yhteisön taholta, Ruotsiin sotalapseksi tai kasvatuslaitokseen pois kunnan sosiaalimenoja rasittamasta – valtion piikkiin.
 

OLI ASIOITA JOISTA EI PUHUTTU.

Lapsuuteni kasvatusvanhempieni huostassa oli turvallista ja SUOJELTU siinä määrin ettei isästäni kerrottu. Äitini tilanteen olen ymmärtänyt koko elämäni ajan. Yhteys häneen oli luontevaa, olosuhteet huomioituna. Ei koskaan poikkipuolista sanaa puolin eikä toisin.
 
YHTEISKUNTAMORAALI OLI KAKSINAAMAISTA. Onko se kohentunut vieläkään?

Paine pakkohuostaanotosta oli rippikouluikään asti – vaikka siitä ei ääneen puhuttu. Uhka leijui päittemme päällä kun kylältä katosi ikätovereita, SOTAORPOJA.
 
Kohdallani tilanne laukesi kun pääsin oppikouluun ja sittemmin työurallani tapasin yhden ”kadonneista”… korjaustelakan alihankintayrityksen työpäällikkönä. JO VAIN, hyvän mielen tapaamisia…olimme selvinneet.
 
Kyselyt isästäni lopetin varsin varhaisessa vaiheessa. Ainoan tiedon itse löysin kyläkirjastosta talvi- ja jatkosodassa kaatuneiden valokuvat sisältäneestä matrikkelista. Vasta 2004 sain sota-arkistosta siellä olevista dokumenteista kopiot ja nyt maaliskuussa 2017 sain haltuuni lähes sata valokuvaa ja asiakirjakopioita.
 
Kun kuitenkin saavutin työuralla vaikuttamisen paikan… jossa saatoin oikeasti auttaa potkittuja, joita mm. lamavuosilla musertui yhteiskunta- ja työmarkkinoiden rattaissa…
 

”Mäsäksi tallomisesta” on kokemuksia ylenmäärin. EN OLE niistä lapsuudessa, nuoruudessa saatikka aikuisena kenellekkään puhunut. Olisiko jo aika?
 
Paineet olivat kansakouluaikaan pahimmat. Oppikoulussa itsetunto toki kohosi, mutta erilaisuus ja aiempi vähättely vaikuttivat asennoitumisen pohjalla- myönnän aivan näille vuosikymmenille asti.
 
KAIPAAN isääni. Edelleen näillä vuosikymmenillä silmäripset kostuvat… Pikkuserkkuni Riitta ja hänen äitinsä, sekä Johanna ovat välittäneet minulle KIRJEEN isältäni. Tätä lahjaa ei kukaan pysty tallomaan mäsäksi.
 

 
Tämä ainakin on meillä yhteistä. Aate Matias kuvassa 22-vuotias, juhlalomalla sotaväestä 1938. Minulla ikää 19-vuotta, syksyllä sotaväkeen lähtö 1957. Kolmas soittaja on isäni (juhannuksena 1938) kihlattu, Helmi.
J O S, tämä kolmikko olisi saanut yhteyden rauhan tultua? KAIPAAN sieluni silmäripsien takana isää ja kaipaan nyt kun tiedän, myös Helmiä, kun niin paljosta on sanomatta jäänyt… ja niin monta nuottia yhteisesti soittamatta.


 
ITSETUNNON vaiheita kukin kantaa läpin elämänkaarensa, useimmiten tiedostamatta tai itselleen tunnustamatta kummemmin syitä tuntemuksiinsa.