Arvot ja oikeus – erilaisuuden hyväksyminen?

Erilaisuuden hyväksyminen

on ollut lapsuudesta ja etenkin varhaisnuoruudesta asti asenteeni ihmisyyteen…
Ystävystyin 1950-luvun alkuvuosilla romaanipojan kanssa, joka markkina-aikoina perheensä mukana yöpyi naapurissa. Kun ensimmäisen kerran tapasimme, pyysin häntä  laulamaan… Hän suostui vain jos maksan esityksestä. Olimme molemmat 12 -13 -vuotiaita, ennen äänenmurrosta. Minulla oli taskussani ongenkoukku ja 25 penniä rahaa. Poika esitti tämän:

Ensitapaamisessakin lauloimme yhdessä naapurin halkoliiterissä.
Liiteriä ei enää tienposkessa ole, mutta niitä kesäisiä kohtaamisia en unohda.

Amyloidoosin vaikutukset

”HÄPEÄN eri tilaisuuksissa habitukseni muutosta ja puheilmaisuni alentumista”

Minulla on diagnosoitu amyloidoosi, eli geenioireyhtymä joka runtelee kasvoni, sekä kielen ja poskiontelon turpoaminen vaikeuttaa puheilmaisua. Tuttavienkin kohtaaminen on hämmentävää…

”Kun tietokone päässä toimii, mutta tulostus tökkii”.

Aikaisemmin oli helpompi vähätellä, ettei ulkonäöllä ole mitään merkitystä. Se ei ole kuitenkaan totta. Se on ensimmäinen asia, mihin ihmiset kiinnittävät toisissa huomionsa.
– Poikkeava puheilmaisu ja ulkonäkö vaikuttaa esimerkiksi siihen, miten muut ihmiset sinut kohtaavat…
Vertailuksi YLE:n Akuutti-ohjelma: Miltä tuntuu, kun ulkonäkö muuttuu? Yhdeksän vuotta sitten pahoin palanut Ulrika Björkstam: ”Häpesin itseäni”

Meretojan tauti on autosomin kautta vallitsevasti periytyvä amyloidoosisairaus,

josta kärsii Suomessa noin tuhat ihmistä. Se kuuluu suomalaiseen tautiperintöön, ja se on siten Suomessa selvästi yleisempi kuin muualla, missä sitä kuitenkin esiintyy yhä enenevässä määrin. Sairauden aiheuttaa kromosomissa 9 oleva geenivirhe. Potilaan elimistössä gelsoliinin aineenvaihduntahäiriö saa aikaan amyloidikertymiä.

Meretojan taudin oireisiin kuuluu muun muassa silmän sarveiskalvon verkkomaista rappeutumista, joka heikentää näköä ja altistaa silmän kuivumiselle, silmätulehdukselle, glaukoomalle ja harmaakaihille.

Molempiin silmiini on vaihdettu sarveiskalvot ja tehty kaihileikkaukset (muovimykiöt), joten tätäkin kirjoittaessa en tarvitse silmälaseja.

Oireisiin voi kuulua muun muassa kasvolihasten muutoksia… ”hymy ja irvistys ovat samat”: ja tauti on dominoivasti periytyvä.

Meretojan tauti on nimetty silmälääkäri Jouko Meretojan mukaan. Hän löysi taudin ensimmäisenä 1969. Muilla kuin suomalaisilla sairaus on äärimmäisen harvinainen.

Diagnoosi meretojan taudistani tehtiin 1998 ja siitä alkoivat leikkaukset ja hoito-ohjelmat TYKSissä; molemissa silmissäni on sarveiskalvosiirteet (kiitollisuudessa luovuttajille). Kaihileikkauksissa mykiöt vaihdettu muovilinsseihin ja kasvojani on operoitu kolme kertaa.

Erään kohtalotoverin tilanteesta artikkeli: https://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/10/05/meretojan-tauti-sukurasitteena

Italian iltapäivä… Con Amore

Ravintola Suomalainen Pohja Turussa 9.9.2017; orkesterina Evergreen.
 
Kahden tunnin ohjelmassa 1950 ja 1960 lukujen suosittuja iskelmä- ja elokuvamusiikkia. Viimeisenä yhtye esitti koskettavan teeman elokuvasta Kummisetä; Kysykää, pysyikö ripset kuivina?
 

 
Yleisön nousemaan seisten vaatiessa yhtye esitti ”Toivotaan, toivotaan”… Vielä kotona on tunnelma vielä päällä ja YouTubesta linkitän tämän..